Mamakram

Neurodermitis: Unser Weg zur Besserung

28. Mai 2018

Shrimpi kam ja quasi mit Neurodermitis auf die Welt. Zuerst war es „nur“ trockene Haut, aber schnell zeigten sich die typischen Ekzeme. Offene und nässende Stellen am ganzen Körper waren die Folge.

Das war schrecklich. Denn Shrimpi litt sehr darunter. Ständiges Jucken und Kratzen bildeten einen Kreislauf und wurde so für unseren kleinen Wurm leider zum Alltag.

Natürlich waren wir als Eltern oftmals verzweifelt und wußten kaum weiter. Wir cremten Shrimpis Haut beinahe rund um die Uhr und befolgten sämtliche Ärzteratschläge, die trotzdem nichts halfen. Es war bei Shrimpi auch kein kommen und gehen von Schüben merkbar. Eigentlich war ihre Haut andauernd entzunden.

Immer wieder mussten wir auf die Dermatologie und bekamen je nach Arzt unterschiedliche Cortisonsalben verschrieben. Die halfen zwar, aber immer nur sehr kurzfristig.

Unnötig

Was gar nicht half waren übrigens die ganzen unqualifiziert Ratschläge und Empfehlungen von Menschen die sich null damit auskannten. Ja, selbst Schuldzuweisungen gab es von anderen, vor allem an mich. Tolle Menschen, wenn man die in seinem Leben hat braucht man keine anderen Feinde mehr. Außerdem hat es zusätzlich mehr als genervt. Nein um konkreter zu werden, es ging mir richtig auf den Arsch.

Unser Weg… der nicht half

Na jedenfalls waren wir sehr bedacht darauf den Auslöser für die Schübe zu finden. Ich habe ungefähr zwei Monate wirklich alles mitgeschrieben was ich oder Shrimpi gegessen haben. Aber natürlich, ohne Erfolg. Die meisten Ärzte sagten es schaue nach Kuhmilchallergie aus. Darum hab ich auch die aus meiner und Shrimpis Ernährung für über zwei Monate gestrichen. Keinerlei Besserung.

Insgesamt wurde es von Monat zu Monat besser. Aber offene Stellen waren beinahe immer an Shrimpi zu finden. Ich habe ja schon damals mal unsere ganzen Maßnahmen zusammen gefasst.

Heute kann ich relativ gelassen zurück blicken, denn wir haben die Neurodermitis ziemlich im Griff.

Was die Wendung brauchte?

Mit knapp über einem Jahr fanden wir schließlich einen Kinderarzt der spezialisiert auf Neurodermitis war. Dieser ordnete einen Bluttest an um Shrimpis Allergien herauszufinden. Es war nicht so das ich oder die anderen Ärzte nicht daran gedacht hätten, aber vor einem Alter von einem Jahr hätte es keine Sinn gemacht. Denn je jünger die Kinder sind desto unzuverlässiger sind die Tests.

Und dann kam das Ergebnis: Kuhmilchallergie. Aber nicht die Laktose sondern das Eiweiß war es was Shrimpi nicht vertrug.

Seit Jänner lassen wir Kuhmilch in allen Formen sehr strikt aus Shrimpis Ernährung weg. Anfänglich als ich noch stillte ich natürlich auch. Und das ganze wurde ärztlich von einer Cortisontherapie begleitet.

Jetzt müssen wir noch drei mal cremen und dann können wir auch diese Therapie beenden.

Resultat

Es war ein voller Erfolg. Shrimpi ist weitgehend Ekzemfrei. Endlich!

Aber was war anders. Bisher wurde mir immer gesagt, Cortison langsam ausschleifen lassen. Ja ist mir klar. Allerdings war mir nicht klar wie langsam. Nämlich passierte es diesmal über ganze vier Monate. Und an den Tagen an dem kein Cortison dran war, war eine Art Ersatz dran. Elidel, ist Cortison sehr ähnlich nur ohne den bekannten Nebenwirkungen. Aber es unterdrückt dennoch das Immunsystem, ist also auch keine Lösung für immer. Aber mittlerweile können wir auch das langsam ausschleifen lassen.

Wir haben gemerkt, dass Shrimpis Immunsystem sehr wohl auf jede Reduktion reagierte. Aber schließlich hat es gelernt die ganzen Fremdstoffe selbst zu managen.

Meine Erkenntnis

Ich glaube das Shrimpis Immunsystem einfach etwas langsamer ist als das von anderen. Es braucht länger sich an Neues zu gewöhnen. Ich glaube auch das Shrimpi anfänglich auf viel mehr reagierte. Ich habe zum Beispiel auch Hühnereiereiweiß beobachtet. Beim Bluttest war das dann garnicht auffällig. Und mittlerweile reagiert sie auch nicht mehr darauf. Und wir hoffen dass das mit der Kuhmilch auch so ist.

Es ist zwar eigentlich kein Thema Shrimpi ohne Kuhmilch zu ernähren, aber natürlich wünschen wir uns für unser Kind soviel Normalität wie möglich. Aber ein erneuter Bluttest macht erst mit einem Abstand von einem Jahr wieder Sinn.

Hoffnung

Also liebe Mamis und Papis: bitte nicht verzweifeln wenn euer Liebling auch von Neurodermitis geplagt ist. Auch eine noch so starke Ausprägung hat Hoffnung auf Besserung. Klar nicht in ein, zwei Wochen, aber mit Ausdauer und Stetigkeit über Monate.

Wir bekamen zwar immer gesagt, wir hätten gute Chancen dass die Neurodermitis bis ins Schulalter oder gar Kindergartenalter verschwindet. Aber das war eigentlich immer nur ein kleiner Trost.

Weitere Maßnahmen

Natürlich ist die Cortisontherapie nicht die einzige Maßnahme die wir noch immer setzen.

Wir cremen täglich viermal Ultrabas. Eine Fettcreme ohne Zusatzstoffe.

Jeden zweiten Tag nimmt Shrimpi ein Vollbad in Salzwasser. Oft wurde gesagt, dass Baden nicht förderlich ist. Wir haben das Gegenteil beobachtet. Das Salz tut Shrimpis Haut überhaupt gut. Danach wird sie natürlich schön fett eingecremt. Auch neuere Studien belegen die Zweckmäßigkeit der Bäder. Wir nehmen gewöhnliches Badesalz ohne Zusatzstoffe aus dem Drogeriemarkt.

Natürlich ist auch die strikte kuhmilchfreie Ernährung ein Thema. Als Milchersatz verwenden wir Hafer oder Mandelmilch und vegane Margarine. Funktioniert super beim Kochen. Im Restaurant bekommt Shrimpi meist Pommes, da hier das Milchrisiko am geringsten ist. Das kommt ihr ohnehin sehr gelegen.

Auch das Waschmittel ist ein allergiegetestetes und auf Weichspüler und Co verzichten wir ohnehin. Das hat zwar den Nebeneffekt, dass die Sachen mit der Zeit ein wenig grauer werden aber sauber sind sie ja trotzdem.

Und das war‘s auch schon. Das ist unser Weg zum aktuellen Erfolg.

Wieviele Nächte ich wach gelegen bin in Sorge um Shrimpi. Oder die unzähligen Male die ich mir selbst Vorwürfe machte weil es nach einem kurzen Hoch wieder zu einer Verschlechterung kam. Das ist zum Glück Vergangenheit. Natürlich wird es weiterhin Auf und Abs geben, aber nun weiß ich, dass wir sie in den Griff bekommen.

Also, Kopf hoch liebe Eltern!

Eure Shrimpmama

 

 

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